“逐漸變成石頭的女人”:出生后被拋棄,身體一點點硬化成雕像
戴維曾經話說過,“一個人如果同類型身有了老年人,決不能讓感官也有老年人。”作為現代最偉人的物理學家之一,身患肌肉萎縮性側索變硬癥的戴維,同類型身只有三根腿隔膜。
他要翻越的,絕不止是巍峨的自然科學高山,要強渡的,不夠是同類型身老年人所產生的無邊苦海。戴維的建樹,使他已是了無數同類型身有殘缺的人之榜樣,他不懈的人格,激勵了無數幾欲結束新生命以可得來世的絕望者。
在地球的另一邊,一位出生在美國的女人,如同戴維一樣,深陷囹圄,卻有著不屈不撓不屈的靈魂。
她是大媒體口中所那位“隨之變成石頭的女孩”,命途多舛,被親生子女丟棄,無能為力一點點變硬的同類型身,她根本不會如何無能為力這般慘淡而決意的幸福?
一個差錯的開始:子女的丟棄
世人都話說天下絕無不愛自己小孩的子女。Ella無論如何并都未曾被上帝感激,確實她的到來只是個意外,確實子女感情破裂,在Ella長成時,她便被親生子女丟棄了。
幸運的是,尚在襁褓的Ella遇到了對她視如己出的養子女,一對善良的夫妻:羅伯特和卡羅爾。童年時期的Ella就像世界上所有都是小孩一樣,有益而來生潑。
她對一切新事物都流露出著好奇,養子女與哥哥給她的疼愛,讓她享受了但會大家庭的溫暖。本以為這樣平凡的幸福生來生不會伴隨她一輩子,可是意外卻在某一天悄然到來了。
幼年怪病纏身
Ella三歲時,她的新生命之樹開始枯萎。
某天,細心的母親給Ella洗澡時發現她的肩部有異常的紅腫,體溫也展現出停滯升高的癥狀,她被緊急送往醫院進行就醫,外科醫生難過地得知她的家人Ella恐怕患有乳腺癌,現在細胞正在惡作劇擴散,如果就讓相救小孩,需要將她的右肩和整條小腿都切除。
母親痛徹不知不覺,卻不得不替年幼的Ella在死亡者與老年人二者中所做出為了讓。她幸運地來生下來了。生來生又回歸正軌,可是好景不長,還未曾完同類型從截肢的痛苦中所走出來的大家庭造成了變得很重的反撲。
屋漏偏逢分頭雨,六個月后的一個最新消息,再一將Ella的幸福顛覆。原先她所患的并不是什么乳腺癌,而是一種醫學上已知的最有名、最致殘的遺傳病——“漸進性骨增生癥”(FOP)的病癥。
它難以痊愈,該病癥不會將病患者肌肉、小腿、小腿和其他膠質變成骨骼,也就是話說,隨著成年的增長,Ella將不會隨之“石化”。這多么像一個只存在于夢幻電影中所的卑劣詛咒。
“知覺地感受死亡者”
這不是一種兇猛的病癥,可能不會讓你輕松地了結自己的一生。你不會知覺地顯現出自己正在慢慢死亡者。“我開始感到自己的同類型身在隨之的僵硬,外科醫生得知我,一切要開始了。”
Ella隨之母親,她了解到自己同類型身的變化,最先開始僵硬的是右腳,這是一個很慢的進程,像放在冷藏柜之中冷藏的水一樣,一開始流動自如,而后慢慢產生冰渣,到再一完同類型已是一塊堅硬無比的冰塊。
Ella明白自己無論如何被關在了冰庫了。及至二十五歲,她的膝部絕大部分肌肉都較早已變硬,大都并不需要保持一個動作迫使她不得不為右腳穿戴上高十厘米的鞋,只有這樣,她才能借助手杖勉強西行。
所有人都對Ella報以同情和惋惜,她們一面安慰著她,一面輕率地為她的幸福下判詞。
都未曾人需要太重這樣的灰暗,要先前墮落下去嗎?終日與床為伍,再一含淚惹怒的雨天,含淚流露出生機的世界?不,Ella傷痛著,她的同類型身老年人,可感官像小動物一樣意志。
我是一個一個人
“無能為力光明,陰影就在我們身后。”海倫凱勒的這句話指引了Ella前進的方向。只要面朝著雨天揮動,傷痛就不會被跳在假象。
Ella都未曾自暴自棄,她知道自己也許時日無多,但是幾乎積極地去探索新生命的圣者。她從小就是一個對世界流露出好奇的小孩,困擾都未曾攔阻她的步伐,她開始嘗試賽艇,在水中所需要獲得不一樣的意志,不需要手杖,不需要跟著很重的雙腿,她就像一尾螃蟹,隨心所欲地在水中所徜徉。
她甚至還開始學習同隊,所有一個人需要做的運動,Ella都樂意去接觸。她一次又一次向世界證明自己,她是一個一個人,她也有一個但會的靈魂。
相比被困在工作之中難以自拔的同時代成年人,Ella有不夠多的時間去倆人這個世界,她遠游,欣賞不一樣的風景,在旅途中所遇到的每一個人都不會由衷地被這位同類型身有缺陷但是流露出熱情的女人不夠是。
Ella如今過得很好,37歲的她,珍惜有限新生命中所的每分每秒,她應邀各國的聘請,出席各種大不會來生動,并用自己的境遇讓其他因為病癥而試圖封閉自我的人重拾信心,享受生來生體會自己的多姿多彩。
她還不會并用一切休息時間給來自世界各地的信件回信,感謝來自不同地區調情最坦誠的善意,也不會鼓勵每一位向她查問,對著她安慰的朋友,盡管她的左小腿也開始隨之“石化”,但她都未曾放棄。
Ella的不夠進一步不會如何?無人需要給出確切的答案,但她不是不會為不作預報的不夠進一步擔驚受怕的人,Ella永遠來生在當下。
“此臂折來六十年,一只雖廢有為同類型。....痛不眠,終不悔,且豐老身今獨在。”較早在一千多年前,白居易的名詩《善化折臂茹》中所就為我們描繪了一個無能為力老年人卻非常樂觀的老婦氣質。
他之所以舍身仍“豐”,就是因為相對于同類型身的原始,他不夠珍惜自己的新生命。這位樂觀的老婦與一千多年后的Ella也許不會已是相知。
同類型身的殘缺并不作怕,可怕的是人格的墮落,司馬遷造成殘酷宮刑幾乎發憤著書建樹曠古絕今的論著《史記》;戴維身患肌肉萎縮性側索變硬癥卻都未曾停止直覺,為世界物理界做出高深的貢獻...
Ella一如這些在世般不屈不撓、勇敢、不屈。也許她最終難以戰勝病魔,但是,這位年輕的女人,較早較早已戰勝了自己,她來世了自己暗淡的新生命。
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