“蝴蝶飛為生命續航”脊柱畸形患兒救助行動今日啟動

2015年10月26日“蝴蝶飛為生命續航-脊柱畸形救助行動”由深圳市慈緣慈善基金會，北京球愛的天空慈善基金會共同出資，聯合首都醫科大學附屬北京朝陽醫院三方共同發起、北京郵政商業信函局協辦的項目啟動儀式、簽約儀式及媒體發布會正式開啟，這是新的里程碑，也是貧困脊柱畸形患兒的福音。當天熱心公益的著名歌手滿文軍先生、國家一級演員徐敏先生攜夫人著名演員李小燕女士、高爾夫愛好者的眾多知名企業家，書畫界藝術家，愛心人士及媒體朋友們親臨現場支持。

“蝴蝶飛為生命續航”脊柱畸形患兒救助行動今日啟動

脊柱畸形，包含脊柱側彎和脊柱后凸，前者俗稱蛇腰，后者稱雞胸羅鍋，是導致青少年殘疾的常見病。脊柱病變發生后會造成孩子發育畸形，最為嚴重的是胸廓畸形，導致孩子呼吸困難、行動不便，嚴重影響體形、造成心肺功能發育不全，失去了正常生活和學習的能力，甚至危及生命。

“蝴蝶飛”項目的緣起是因為藏區的女孩毛吉。

毛吉是青海玉樹藏區的覺姆，患有家族遺傳性脊柱畸形，除了她之外的四個表兄弟姐妹也是脊柱畸形患者。這位藏族姑娘一歲多的時候被家人發現脊柱畸形，被送往了寺院。

毛吉上街的時候會有人問，你背上背的是什么？還不時會有人對她扔石頭。在寺院看到其他覺姆可以出去干活，只有她一個人呆在房間的時候，毛吉黯然淚下。毛吉在六年前發病昏迷時被一個瑞士護士發現,她回國后把情況告訴了法國人馬克，后來馬克的夫人又輾轉找回到國內。

當毛吉的照片傳來，慈緣基金會的資深義工曲菲整顆心擰成了一團，“小姑娘身體嚴重變形，卻還帶著甜美的微笑！”她當即決定，想盡一切辦法也要幫助毛吉治療。

曲菲閱讀了大量國內外脊柱畸形方面的醫學資料，同時逐一調查了解國內外脊柱外科手術最權威的專家名單。她帶著毛吉的片子跑了幾個城市，在北京多家醫院拜訪專家，遺憾的是大多醫生看完片子后都搖頭說：“太重了，手術太難了！”

但是她并沒有放棄，最終找到了朝陽醫院骨科主任海涌——國際知名的脊柱外科專家。海主任帶領他的團隊接下來了這個風險極高的極重度脊柱側彎矯正手術。有了醫療資源，曲菲又在籌費用的問題，于是開始去給毛吉募集醫療款，球愛的天空基金會秘書長也是慈緣基金會募集的對象，當時秘書長及眾多的愛心人士共同捐款，幫助毛吉恢復了健康。這次的事情讓所有人心里都留下了漣漪，大家都在深思，我們還可以再做些什么？

4年來，慈緣基金會高原巡診和救助的道路沒有停止。

在基金會秘書長李哲女士帶領和球愛的天空秘書長蔣若冰女士的共同努力下，“蝴蝶飛”脊柱畸形救助項目自2011年執行以來，截止2015年6月底，共接到患兒求助191名，多為極重度畸形，已完成治療80余名，支出善款2144353.20元。據數據統計，我國現在有300萬左右的脊柱畸形患者，脊柱畸形發病率為1%-3%，目前還有增長的趨勢。他們中很多是貧困的家庭，他們沒有機會得到治療。李哲秘書長和蔣若冰秘書長經常感嘆個人的能量太小了，雙方決定聯合各方資源，呼吁社會各界人士加入中國脊柱畸形救助行動，幫中華少年挺起脊梁。

在發布會的現場，又迎來了來自藏區9名脊柱畸形的患兒和家長。他們中有的孩子已經手術過一次，有的孩子剛剛今年巡診的時候發現，他們現在都即將進入北京朝陽醫院治療。患兒和家長為了感恩社會對他們的幫助，來到了發布會現場。其中一個已經在治療的孩子布若是一個有音樂夢的孩子，他希望自己能康復后能登臺演出，在第一次手術后，濮存昕老師圓了他的舞臺夢，2014年1月份在天津跟濮存昕老師一同上臺演出。現場，布若還演唱了他最喜歡的歌曲：記得。

會上北京市醫院管理局局長，首都醫科大學附屬北京朝陽醫院集團理事長封國生教授說：今天，我們相聚在這里，啟動受社會各界矚目的“脊柱畸形救助行動”。健康的體魄和優美的身姿是每個人的向往，但是對脊柱側彎的孩子而言，這往往是他們順利融入社會的最大障礙，脊柱側彎危害著孩子們的身心健康，拯救他們的脊柱，就是拯救他們生活的夢想。

慈善基金會，和公立醫院聯手，各顯身手、各盡所能，慈善基金會作為社會公益組織，最大程度喚起公眾注意力，最大程度激發人們愛心，最大程度調動社會資源；公立醫院的使命就是維護人民健康，掌握最新醫療技術，努力提高醫療質量，為國人奉獻更多愛心。從這個意義上講，基金會和醫院的聯手，是強強聯合，是愛心的匯聚。2011年經慈緣基金會牽線，慕名而來的藏區脊柱側彎患者也是來自玉樹。這些孩子，在十年或者二十年之后，將是玉樹的棟梁，國家的棟梁，而今天，我們的任務就是扶起他們的脊梁。

慈緣基金會秘書長李哲女士說：本次簽約儀式能夠順利舉辦，要感謝社會各方力量,感謝雙閃車隊，感謝中山一院和美國蝴蝶基金的一路支持，特別感謝北京市直郵服務團隊，這個團隊不僅有愛，還擁有高技術的人才，把函件業務做到創新，高科技，緊跟社會潮流。“希望今天的簽約儀式和媒體發布會，是慈緣基金會公益事業邁上新臺階的又一個起點，希望更多的愛心人士加入到我們的行列，共筑社會和諧、人民健康、國泰民安的中國夢”。

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