男孩患罕見病 飯菜對他來說等同毒藥

4歲半的小雨坐在客廳，玩弄著手中的iPad，不時轉過頭，沖著身后的父母露出燦爛的笑容。你一定想不到，這樣一個看似陽光的小男孩，卻患有苯丙酮尿癥(英文簡稱PKU)。與“ALS漸凍人”一樣，這也是一種罕見病。

也許你從來沒有聽說過這種病，也不了解它會給患者帶來怎樣的痛苦。但如果告訴你，我們常吃的大米、面條、肉類等食品，對他們來說都等同于毒藥，你會做何感想？

患了罕見病

米面肉類都不能吃

“媽媽，我為什么不能跟其他小朋友吃一樣的東西？”面對兒子小雨的問題，母親趙燕再也忍不住，扭過頭偷偷抹淚。

這些年，趙燕不知道哭過多少次，但每當看到小雨天真的笑容，她又振作起來。她告訴兒子，因為他蛋白質過敏，只能吃特制的食品。這時，懂事的小雨總會點點頭，閉著眼睛一口氣吃光味道有些怪異的特制食品。

小雨患有苯丙酮尿癥，由于肝臟缺少分解蛋白質的酶，導致蛋白質無法攝入。正常人一日三餐食用的大米、面條和肉類，對他來說都是毒藥。

去年，一家人從重慶搬到成都居住，趙燕將小雨送到離家不遠的幼兒園上學，但幼兒園規定不準孩子自帶食物，中午也不允許孩子離開學校。無奈，趙燕只得每天中午都帶著做好的食物，送到幼兒園教室門口監督小雨吃下，并叮囑他不能隨便吃其他東西。一學期結束后，小雨的各項指標均偏高。最后，他們決定讓小雨轉學到老家廣元，在外公外婆的照看下繼續上學。

今年，母親和外公外婆輪流接送小雨上下學，中午小雨會回家吃特制食品。

特制食品難吃

母親每天哭著喂他吃下

2010年2月，小雨出生在重慶。小雨出生后，這個家庭洋溢著幸福的味道。但幸福并沒有持續多久，兩周后，趙燕接到重慶市婦幼保健院打來的電話，醫生說小雨患有苯丙酮尿癥，必須馬上接受治療，不然會造成患兒智力低下、生活無法自理，甚至死亡。

對趙燕夫婦來說，這個消息無疑是晴天霹靂。這是種什么病？為什么小雨會得這種病？為什么孕檢時沒有發現？趙燕想不通，也無法接受這個事實。

醫生告訴他們，苯丙酮尿癥是一種可治療的遺傳代謝病，患者需終身通過特殊食物進行治療。幸運的是，他們被美贊臣公司選中，免費為他們提供美贊臣無苯丙氨酸配方奶粉3年。

“0到3歲是最難熬的時期。”小雨的父親李江說，這四年半以來，為了能給小雨多賺點錢治病，他拼命在外地跑銷售。

李江在外賺錢，照顧小雨的工作就落在了趙燕肩上。她學會了為小雨抽血，每周送到醫院檢查，還根據醫囑專門為小雨擬定了一個食譜表：蔬菜、水果和特制米面、蛋白粉、奶粉混搭著給小雨吃。

“3歲前吃的美贊臣的奶粉還好，現在這個特制奶粉特別難吃。”趙燕拿起一桶特制的奶粉，一股難聞的氣味散發出來，令人作嘔。“小雨天天都是吃這個。”趙燕的眼睛濕潤了。

趙燕說，小雨最初吃特制米面時，吃一次就會吐一次。看著兒子受這樣的折磨，趙燕天天都是哭著喂小雨吃下這些東西的。

他自制力強

吞口水也不喝排骨湯

由于救治及時，小雨的智力和身體發育和正常的孩子幾乎沒有區別。李江說，小雨性格外向，很容易和其他小朋友打成一片。

“上帝關上了一扇門，一定會打開一扇窗。”李江說，小雨接受能力特別強，他喜歡跳舞和畫畫，常常受到幼兒園老師的表揚。“自制力很強，我們希望他以后能有所成就。”李江自豪地說。

今年上半年的一天，小雨和同學外出玩耍，隔壁一位大姐家的饅頭剛好起鍋，同行的小朋友都領到了一個香噴噴的饅頭，唯獨小雨獨自蹲在路邊，怎么也不肯要大姐送來的饅頭。“媽媽，其實我想吃。”回家后，小雨對趙燕說出了實話，但一想起父母的叮囑，他硬是抵住了誘惑。當晚，外婆煮了一鍋排骨湯，吃飯時，小雨趴在飯桌邊，不住地吞口水，眼中包滿了淚花。那晚，一家人在飯桌邊抱頭痛哭。“對一個4歲半的孩子來說，這樣的事情太殘酷了。”趙燕心疼地說。

“現在，小雨一個月的特制食品花費1500元左右，以后會達到3000-4000元。”趙燕說，她最近也找了一份工作，想幫丈夫分擔一些壓力，也為小雨多賺些錢治病。“小雨一定會好起來的。我們會盡最大的努力讓他快樂。” 以上就是關于“男孩患罕見病 飯菜對他來說等同毒藥”的內容，希望大家看的開心，看的愉快，也希望大家能夠積極的分享本網站，讓更多的人看到本站的“男孩患罕見病 飯菜對他來說等同毒藥”內容，謝謝！